Staten er kjipere mot ME-syke enn det Harald Eia er

Harald Eia har høstet storm etter at han sin podkast gikk hardt ut mot ME-pasienter.

I debatt med ME-syke Nina Steinkopf på Dagsnytt Atten understreket Eia at han ikke mente å såre noen.

Møter en feilslått behandling

Han gjentok derimot sitt grunnspørsmål: Nemlig hvorfor det er så sårende for ME-pasienter at noen stiller spørsmål ved om sykdommen deres skyldes psykologiske forklaringer som for eksempel bestemte personlighetstrekk.

Det må vel være greit å stille spørsmål om alt, også det som er vanskelig?

Det finnes et veldig enkelt svar på det Harald Eia lurer på, og det er ikke å finne i de ME-sykes sjelsliv.

Det er å finne i den stivbeinte og feilslåtte behandlingen ME-pasienter fremdeles møter i det norske helsevesenet og hos Nav.

En fersk studie utført av Fafo og Sintef (som er velrennomerte forskningsstiftelser, ikke ME-aktivister) konkluderer med at det offentlige hjelpesystemet har sviktet de ME-syke fullstendig.

Fafos Anne Kielland sier hun er «bekymret og forskrekket» over situasjonen, og at forskerne i sitt arbeid har støtt på flere historier som ikke kan karakteriseres som annet enn «rene overgrep».

Himlet med øynene

Et eksempel på et slikt overgrep brakte nylig TV 2 med historien om Christine Moen, som i fjorten år lå nærmest sengeliggende og i perioder ikke orket å skjære opp sin egen mat.

Likevel ble hun møtt av Nav-ansatte som ba henne komme seg ut og leger som himlet med øynene.

På et tidspunkt skal to ambulansearbeidere har nektet å bære henne på båre.

Først da Moen ble diagnostisert med en annen og mer verdig sykdom, brystkreft, skjedde det noe. Hun beskriver det som å «trå inn en rosehage», der man ble behandla med en helt annen respekt og verdighet enn da hun «bare» var ME-syk.

Dessuten viser kreftbehandlinger som cellegift seg å ha en positiv effekt for mange ME-pasienter, noe forskere ved sykehuset Haukeland i Bergen tilskriver cellegiftens immundempende effekter.

Gjør dem sykere

Dette handler ikke først og fremst om en podkast der noen stiller ubehagelige spørsmål. Det handler om et system som gjennomgående behandler ME-pasienter som annenrangs syke.

Hvis vi ser på den nasjonale veilederen for behandling av ME, som ble utgitt av Helsedirektoratet i 2014 heter det fremdeles, når vi skriver oktober 2022, at for å få uføretrygd må ME-syke ha gjennomgått behandling som «gradert trening, kognitiv terapi, mestringskurs».

Problemet er bare at slike behandlingstilbud i regelen gjør ME-pasienter sykere, ikke friskere. Og her henger Norge etter internasjonalt.

Høsten 2021 kom det britiske ekspertorganet NICE med retningslinjer som fraråder bruken av slike behandlingsformer.

De baserte seg på nyere forskning, blant annet fra USA, et land som vel ikke akkurat er kjent for sin dumsnille holdning til syke og trygda folk.

Der er denne praksisen endret for lenge siden.

De tror ikke på de ME-syke

På tross av disse nyhetene fra den internasjonale forskningsfronten, finner Fafo og Sintef at mange norske leger rett og slett ikke tror på ME som sykdom.

Også Harald Eia baserer i stor grad sine spørsmål om ME på ting han har hørt fra sine legevenner.

Leger må gjerne si hva de vil til vennene sine. Men vi kan ikke stille krav til ME-pasienter basert på fordommer. Det er bakstreversk å stille krav om kognitiv terapi når internasjonal forskning tyder på at det bare gjør pasienten sykere.

Et annet eksempel på hvordan ME-pasienter behandles som annenrangs syke i det norske helsevesenet finner vi i et rundskriv i Nav.

Der trekkes det fram to grupper som må gjennom «særlig dyptgående vurderinger» før de kan få uføretrygd. Den ene gruppen er rusmiddelavhengige.

Den andre er altså ME-syke.

Men hvorfor skal ME-syke måtte gjennom grundigere vurderinger for å få uføretrygd enn andre syke?

Ingen halvveis sykdom

ME er ikke noen halvveis sykdom. Vi snakker om noe internasjonal forskning er nær samstemt på at finnes på ekte, ikke om langt framskreden «vondt i viljen».

Det er forstemmende at Nav ikke har klart å oppdatere sitt fordomsfulle og gammeldagse kart til et moderne terreng der stadig mer forskning legger vekt på at ME skyldes fysiologiske og biologiske årsaker.

Kravene til å gå i kognitiv terapi eller til særlig dyptgående vurderinger fra Nav for at ME-syke skal få uføretrygd er ikke gammeldagse fordommer som vi nå er i ferd med å bli kvitt.

De er konkrete praksiser her og nå.

Rødt har nå forslag inne i Stortinget om å stoppe feilbehandlingen av ME-syke. Men enn så lenge praktiserer den norske staten regler som hver eneste dag fratar ME-pasienter hjelp og verdighet i helse- og trygdevesenet.

Det er dette som gjør at ME-syke blir såra og sinte når en kjent TV-komiker leker med fordommer mot ME.

Spørsmålet Harald Eia burde stilt er ikke hvorfor ME-syke blir så opprørte, men hvorfor alle vi som er friske ikke lar oss opprøre mer over den behandlingen de må gjennom.