Historisk seier for ME-syke

Rødt har fremmet forslag i Stortinget for å bedre ME-sykes trygderettigheter. Sammen med de andre partiene på venstresida har vi nå kommet fram til to forslag for å bedre ME-sykes trygderettigheter. Sammen har vi flertall til å ta det endelige første steget for å rette opp noe av uretten ME-syke har blitt utsatt for.

Vi kan ikke lenger lukke øynene for at velferdstjenestene skader dem de er ment å hjelpe. Mange ME-syke og deres pårørende har kjempet en hard kamp for å bli hørt. Avgivelsen i arbeid- og sosialkomiteen i dag er et tegn på at politikerne har begynt å lytte.

Den groteske behandlingen ME-syke møter har vært på dagsorden etter at forskningsfunn fra Fafo og Sintef om ME-sykes møte med velferdstjenesten har begynt å komme. For oss som har fulgt denne saken lenge er dessverre ikke funnene så overraskende. Det er dette ME-syke og deres pårørende har forsøkt å fortelle oss i årevis.

ME-syke har blitt møtt med mistenkeliggjøring. Kunnskapen om sykdommen er lav både i helsetjenesten og i NAV. De har fått lite hjelp fra det offentlige. Men aller verst er kanskje at den «hjelpen» de får er mer til skade enn til nytte. 70 prosent av deltakerne i studien følte seg verre etter rehabiliteringsopphold. 90 prosent ble sykere etter arbeidsutprøving. Forskerne sier de er «bekymret og forskrekket» og forteller om funn de beskriver som overgrep.

I ett rundskriv som instruerer NAV-ansatte slås det fast at ME er en tilstand som krever særlig dyptgående vurderinger. Den krever at alle årsaker, både «disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer i en biologisk, psykologisk og sosial forståelsesmodell» skal kartlegges og at det skal rettes tiltak mot hver faktor som peker seg ut. 

Med andre ord: alle faktorer ved din helse skal være utforsket og alle tiltak utprøvd før du kan få uføretrygd. Det har ført til groteske eksempler: Dagsavisen fortalte om i sommer om Janne, som måtte gjennom en fedmeoperasjon for å bli vurdert for ufør. NAV ville se om det kunne hjelpe på ME-en hennes. Lite overraskende hjalp ikke det. Det ga henne bare nye problemer. Uføretrygd fikk hun heller ikke.

NAV sine føringer og de foreldede retningslinjene fra helsedirektoratet har satt ME-syke i en gisselsituasjon. De kan risikere å måtte gå gjennom hva som helst for å få trygderetter.

Etter at funnene fra forskningen til Fafo og Sintef har kommet ut, og ME-syke har stått fram med historiene sine i media, har det blitt vanskelig for politikerne å lukke øynene for uretten disse menneskene blir utsatt for.

Tidligere har mangel på handling ofte blitt begrunnet i at vi vet for lite. «Det trengs mer forskning», har politikerne skjult seg bak. Og det gjør det. Det er det ingen tvil om. Men det kan ta flere år fra finansieringen er på plass til forskingsresultatene foreligger. Vi trenger ikke vente med å slutte å kreve at syke skal gå igjennom behandling vi ser gjør dem sykere. Særlig ikke behandling som heller ikke har noen solid vitenskapelig evidens.

I dag står fire partier på Stortinget - Ap, Sp, SV og Rødt - sammen bak disse to kravene:

• Gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at man ivaretar CFS/ME-sykes rett til likebehandling med tanke på krav om hensiktsmessig behandling ved søknad om uføretrygd.
• Gjennomgå regelverk og praksis for å sikre at CFS/ME-syke under avklaring ikke blir stilt krav om behandling som er utilgjengelig eller som de får avslag på i det offentlige helsevesenet.

Sammen utgjør vi et flertall som sikrer at også ME-syke skal kunne stole på at de får uføretrygd uten å måtte gjennomgå behandlinger de verken har krav på eller godt av.

Dette er et viktig skritt på veien. Fortsatt er det en vei å gå før vi kan si at velferdsstaten tar godt vare på deg om du skulle få ME. Det mangler fortsatt gode helsetjenester, kunnskapen og helsetjenester er ikke god nok, den nasjonale veilerederen er utdatert og det forskes altfor lite. Så vi i Rødt er ikke ferdig med å jobbe for ME-sykes rettigheter. Men denne seieren er en milepæl i arbeidet. Med dette vedtaket er et viktig signal gitt; politikerne har begynt å lytte.