ME - Vi trenger at inkompetanse byttes ut med oppdatert kunnskapsgrunnlag

La oss aller først starte med det som vi finner mest oppsiktsvekkende. På Dagsnytt18, 4.april, kunne vi høre forskningssjef Signe Flottorp hos Folkehelseinstituttet påstå at kognitiv terapi har en dokumentert effekt ved ME. Vi har i tidligere innlegg skrevet at dette er ikke tilfellet og det er vi nødt til å gjenta. USA sluttet å anbefale kognitiv terapi allerede i 2017 (edit) på grunn av mangel på dokumentert effekt. Storbritannia sluttet å anbefale kognitiv terapi i 2021 på grunn av mangel på dokumentert effekt. Det vi risikerer er at syke mennesker ikke får den behandlingen de trenger, men heller blir sendt gjennom et løp som gjør de sjukere.

I debatten som fulgte interpellasjonen til SV-representant Marian Hussein kunne vi høre Seher si dette, et innlegg som også kan ses i sin helhet på Rødt sin Facebook-side:

Folk som knapt kan komme seg opp av sengen for å trekke opp rullegardinene uten å bli sykere, har blitt tvunget på Nav-tiltak. Det behandlingstilbudet ME-pasientene har blitt tilbudt i Norge, er gradert fysisk trening, kognitiv adferdsterapi og mestringskurs. I høst kom det engelske eksportorganet NICE med nye retningslinjer som fraråder bruken av de psykososiale tilbudene og gradert fysisk trening som behandling for ME. Når NICE fraråder denne typen behandling, er det fordi gjennomgangen av forskning ikke tydelig viser at det har noe effekt, og at mange pasienter er blitt verre av det.

Tidligere i debatten hadde Venstre sin representant André Skjelstad, fra Steinkjer (Verrastranda), sagt dette:

Den mest omfattende kunnskapsrapporten laget om ME, finner vi i USA. Her blir det synliggjort for alle at ME er en alvorlig fysisk sykdom som krever behandling deretter. Vi skal ikke gå inn på den medisinske debatten ut over det.

Det er derfor beklagelig å høre at helse- og omsorgsministeren i sitt svar fortsatt henviser til Kompetansetjenesten for CFS/ME, en kompetansetjeneste som fortsatt lener seg på utdatert biopsykososial tilnærming til ME, og fremmer alternativ behandling som blant annet Lightning Process, som vi tidligere har kritisert. For mange gir dette skadelig behandling og gjør deres sykdomsbilde verre. Her tar vi oss friheten til å nevne at over 7000 pasienter, helsepersonell og pårørende krever at ledelsen byttes ut med fagfolk som har et oppdatert kunnskapsgrunnlag.

I en ytring skrevet av Anne Kielland Arne Backer Grønningsæter på Psykologisk.no den 18.mars om en ME-studie, som vi også tidligere har kritisert og som på nytt er påklagd av Norges ME-forening, blir vi kjent med at det er ikke Lightning Process de ME-syke er redde for, men at det er NAV. Denne ytringen kan leses i sin helhet her.

Men vi ønsker likevel å sitere en vesentlig del fra ytringen:

Arbeidsutprøving gjorde de aller fleste sykere, og de kvalitative intervjuene avdekket sterke enkelthistorier om hva skjøre pasienter ble utsatt for gjennom ordningen.

Pasienter utvikler angst og avmaktsfølelse overfor et system som rår over deres smerte, og som gambler med å pålegge dem tiltak de med sin erfaringskompetanse vet at sannsynligvis vil gjøre dem sykere. Gjør de ikke det som forventes av dem, kan de miste adgangen til det livsgrunnlaget andre norske borgere har rett til ved sykdom og uførhet.

Så hvor mye lenger skal vi godta at syke mennesker ikke mottar den likeverdige og forskningsbaserte behandlingen vi alle forventer i møte med NAV og helsevesen?