Vi motarbeides av et system som egentlig skal hjelpe

Familiene og enkeltpersoner får ikke det de har krav på, og det ser ut som om mange møter et system som bruker ressursene på at de ikke skal få hjelp.

Jeg visste dette før jeg så Brennpunkt-dokumentaren «Fallet». Det er fordi jeg har vært i samme situasjon, men jeg er en av de heldige. En ressurssterk fortvilt venninne ringte NRK, som tok saken. Jeg var selv så sliten og fortvilt at jeg ikke klarte ta kampen enda en runde i systemet. En påfølgende massiv dekning i riksdekkende media, gjorde at saken hurtig ble fanget opp av lokale politikere fra Rødt, brukerorganisasjoner, stortingspolitikere og til sist havnet hos statsråd.

Vår familie fikk det vi trengte og ba om: Døgnbemanning hjemme i 18 måneder. Det gjorde det mulig for meg som mamma, å kunne ta ni operasjoner jeg altfor lenge hadde utsatt. Nå hadde legene satt ned foten; jeg var nødt til å ta hensyn til egen kropp. At jeg nå kunne opereres og fortsatt ha muligheten til å møte barna mine hver dag, betydde ALT!

Man skulle tro at kommune-Norge og fylkesmenn hadde lært noe av alle disse sakene som jevnt og trutt havner i media. Brennpunkt-dokumentaren bekrefter igjen at dette dessverre ikke er tilfelle da mange kommuner tolker lovverket fritt. Dette på tross av at BPA ble rettighetsfestet allerede 1. januar 2015 og Stortinget gjentatte ganger har sett seg nødt til å sende ut en påminnelse om dette til alle landets ordførere og fylkesmenn.

Foreldrenes omsorgsplikt er en gjenganger nevnt i avslag om avlastning, praktisk bistand eller BPA. Selvsagt har foreldre omsorgsplikt for egne barn, det har det vel aldri vært noen tvil om. Men, nå er det en gang slik at «omsorgsbelastningen» i noen familier er større enn andre. Barna i seg selv er overhode ingen belastning, men mye av det som følger med er lang ut over det som regnes som normalen. Foreldre må være sykepleier, advokat, sosionom, nattevakt.

Man fyller ut utallige søknader og skjema til Nav og andre instanser og blir ufrivillig ekspert på å skrive klager. Man skal delta på legetimer, ansvarsgruppemøter, få opplæring i fysio, medisinsk utstyr, utvidet førstehjelp, være tilgjengelig døgnet rundt i tilfelle noe skulle skje.

Listen er lang. Jeg tror det er åpenbart for alle at selv med uante mengder kaffe og ukuelig pågangsmot sier det stopp når man motarbeides av et system som egentlig skal hjelpe. Selv for en løvemamma eller løvepappa.

FNs barnekonvensjon artikkel 3 sier at «barnets beste» alltid skal være et «grunnleggende» hensyn. I artikkel 23 og 24 er funksjonshemmede og syke barn gitt et særskilt, mer spesifisert rettslig vern. Bestemmelsen er hva vi Norge kaller «rettslige standarder». Det vil si regler som ikke har et helt spesifikt innhold, men som forplikter de enkelte land til å gi funksjonshemmede og/eller alvorlig syke barn gode, behovstilpassede tilbud.

Alle med behov for mer enn 25 timer assistanse i uka har krav på BPA. Likevel er det ifølge de siste tallene bare 3500 av de 14000 med slike behov som nyter godt av ordningen. På tross av dette var det bare MDG, SV og Rødt som stemte for ett forslag fra MDG i stortinget om å etterkomme kritikken fra FN og gjøre FN-resolusjonen om funksjonshemmedes rettigheter (CRPD) til norsk lov og sørge for at BPA-ordningen blir universell for alle innbyggere.

De fleste er nok ikke klar over hvor store forskjellene er på hvilke tjenester du vil få i kommune-Norge. Det er ikke uten grunn fortvilte foreldre flytter til andre deler av landet utelukkende for å kunne få tjenester de som familie og barna deres har en lovfestet rett til.

For meg er det uforståelig at det ikke fins en felles norm hvor man uavhengig av geografisk tilknytning eller hvilket politisk styre man har i kommunen mottar samme tjenester og få samme tilbud. Loven skal være lik for alle, ikke underordnet enkeltkommuners økonomiske evne eller lokalpolitikeres vilje til å prioritere slik loven krever av dem.

Hadde jeg som forelder sviktet mitt barn lik det som skjer hver dag fra mange kommuners side, ville barnevernet måtte gripe inn og sørget for lovmessig dekning av helsehjelpbehovet. Men mot lovbrudd i offentlig regi inneholder ikke barnevernloven virkemidler i det hele tatt.

Jeg er selv aktiv i mange Facebook-grupper for foreldre med alvorlig syke og/eller funksjonshemmede barn. Jeg var med på oppstarten av Løvemammaene, ett fantastisk knippe damer som gjennom utrettelig innsats blant annet fikk endret lovgivningen rundt pleiepenger. Jeg var ikke selv en av de som var på Stortinget, men vår historie var en av de som ble delt for å belyse hvordan hverdagen faktisk er, og hvorfor det er umulig for foreldre å kunne være mamma eller pappa, samtidig som man skal stå i full jobb når det kjæreste du har trenger deg som mest.

Gjennom kontakten med andre foreldre har jeg hørt mange historier om en behandling som mer brutal en min egen, men hvor folk også har blitt utsatt for direkte ulovlig behandling. Svært mange norske kommuner svikter daglig de svakeste av de svake.

Monica Tangen
Bodø